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|  | 유전병에 대한 잘못된 지식들 |  | |
| 일반적인 사람, 아니 의사와 같은 전문인들에게서도 불식해야 하는 몇 가지 잘못된 지식이 있다. 첫째 어떤 질환이 선천적 또는 가족적으로 발생했다면 반드시 유전성임을 시사한다, 둘째 어떤 질환이 부모 세대, 조부모 세대에 없다고 하면 유전성이 아니다, 셋째 유전질환은 주로 염색체 이상을 초래한다, 넷째 남자 또는 여자에게만 발생했다고 성염색체와 관계된 유전이라는 단정, 다섯째 근친간의 결혼은 반드시 나쁜 유전자만을 풍부히 한다. 여섯째 유전적 장애아를 거세시키거나 출생을 방지함으로 전인구의 나쁜 유전자 빈도를 현격히 줄일 수 있다. 이 잘못된 지식들은 1935년 나치 독일의 누렘버그 악법의 근거가 되었다. 일곱번째로 유전질환은 불치의 천형이라는 잘못된 지식 등이다. 실제 유전적 질환이라 진단 받으면 처음에는 그럴 리가 없다고 부인하고 뒤이어서 왜 우리 가족에게 이런 일이 생겼나 분노하고 우울해지며 시간이 지나면서 현실로 받아들이게 되는데 자포자기하고 좌절하는 예를 흔히 경험하게 된다. 그러나 <일부의 유전질환은 일찍 발견하면 치료가 가능하고, 어떤 유전질환에서는 정상적인 상태로의 회복이 불가능하다 해도 수술, 재활적인 요법, 합병증 발생 여부를 정기적으로 검사하여 조기에 적절한 치료를 함으로 삶의 질을 극대화할 수 있으며, 같은 유전질환이라 할지라도 임상양상이 가벼운 예에서부터 심한 예까지 정도가 매우 다양하다. 가벼운 경우는 정상적인 활동의 제약이 없이도 생활할 수 있다.
유전상담을 통하여 또한 같은 질환을 지닌 장애아들끼리의 모임을 결성하고 질환에 대한 사회인식을 새롭게 하기도 하며 그 질환에 대한 진단, 치료 등에 관한 최신 지식과 각자의 경험 등을 나누기도 한다. 실제 미국의 경우 거의 각 유전질환별로 재단이 있다시피 하여 장애인들의 권익을 주장하며 자금도 조성하여 고통을 주는 유전질환의 연구기금을 제공하기도 하고 소책자를 만들어 홍보하기도 한다. 유전병이 있는 가계라는 공개적 낙인이 두려워 유전질환 환자가 가족의 희생양이 되는 우리의 현실과는 차이가 있다. 사실 누구든지 7∼8개의 치명적인 나쁜 열성 유전자를 가지고 있음을 고려할 때 누구도 유전질환의 가계에 돌을 던질 수는 없는 것이다.
by http://www.healthkorea.net |
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